También los niños necesitan ayuda para morir

Este reportaje me ha llegado al alma. Espero que el amable lector entienda porqué, sin necesidad de explicar yo mis emociones. Quizás la palabra está ahí, en el texto: "desgarrador". Los que tenemos hijos, y especialmente si son todavía pequeños, sabemos de la inocencia que hay en ellos y cómo miran el mundo como una maravillosa película que acaba de comenzar. ¡¡Qué terrible que cualquier desgracia ponga a un niño al frente de su propia muerte, de su propia finitud, de su propio apagarse...!! ¿Qué he hecho yo para merecer esto?, podría preguntarse el niño, y con toda la razón. Porque él no tiene aún ninguna culpa pero carga con el mismo peso que el peor criminal que haya sido condenado a muerte.
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También los niños necesitan ayuda para morir

12.03.11

EL CORREO
FERMÍN APEZTEGUIA fapezteguia@elcorreo.com | BILBAO.

Expertos en Cuidados Paliativos piden al Gobierno que la nueva ley garantice una asistencia global para el menor y sus familiares

Unos 1.500 menores fallecen cada año en España por enfermedades terminales y sin ayuda especializada

Unos 1.500 niños mueren cada año en España por patologías incurables. No siempre es el cáncer. Unos sufren complicaciones congénitas, otros problemas neurológicos graves; y hay a quienes les falla un órgano y no hay manera de lograr que responda. La consecuencia: unas 1.500 familias han de enfrentarse cada año a la pérdida de un hijo, uno de los dolores más difíciles de soportar. La mayoría de las veces, casi siempre, lo hacen en condiciones que no son las ideales. Ni siquiera un 10% de todos esos pequeños, mucho menos sus padres, recibe los cuidados que necesita para aliviar el sufrimiento de sus cuerpos y la tristeza de sus almas.

«El final de la vida es un proceso muy complejo», relata el especialista Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). «Tanto el paciente como su familia viven en una situación de máxima fragilidad, un momento en el que cualquier necesidad y cualquier aflicción tienden a magnificarse. Unos y otros, los menores y sus familiares, requieren entonces una atención especial y una respuesta proporcionada a sus demandas». La Organización Médica Colegial (OMC) y la Secpal han elaborado un documento de doce puntos, donde se plantea, entre otras consideraciones, la necesidad de que los niños con enfermedades terminales -y los adultos con patologías no oncológicas- reciban cuidados paliativos en las mismas condiciones que lo reciben los pacientes con cáncer. El escrito ha sido entregado al Gobierno, que todavía no ha cumplido su compromiso de recibir a los facultativos durante el proceso de elaboración de la ley que sobre la materia está cocinándose. La norma, al menos su primer borrador, está previsto que se conozca este mismo mes, si se cumplen los plazos anunciados.

Desgarrador

Pero, ¿cómo se cuida en España a los niños moribundos y cómo se consuela a sus familias? Sólo tres centros sanitarios -en Madrid, Sevilla y Las Palmas-, atienden la muerte de los menores de una manera integral. El resto hacen lo que pueden. Las cifras dan cuenta de las carencias detectadas. A los 1.500 menores de 14 años que fallecen cada año por enfermedades terminales se suman otros 13.000 que presentan patologías muy debilitantes, con un pronóstico vital corto. Tienen ante sí un futuro que ni siquiera merece llamarse así. «¿Quién está atendiendo a todos esos niños?, se pregunta Rocafort. «¿Cómo evitan su dolor cuando fracasan las terapias convencionales? ¿Dónde quedan las familias rotas?».

La pérdida de un hijo es un acontecimiento desgarrador, por antinatural. Lo normal es que los padres mueran antes que los hijos; y no al revés. «De hecho, existe la palabra 'huérfano' para definir a quien pierde a una madre y llamamos 'viuda' a quien se queda sin marido. Pero no hay un término para denominar a quienes pierden a un hijo», reflexiona el especialista Marcos Gómez-Sancho, director de la Unidad de Paliativos del hospital Doctor Negrín, de Gran Canaria, y uno de los más reconocidos médicos de la especialidad en España.

Los padres han de enfrentarse a los recuerdos, a la ruptura de los planes y proyectos que idearon para su pequeño y, a pesar de lo ilógico, al autocastigo que se imponen al responsabilizarse de no haber hecho algo más por evitar lo inevitable. El soporte terapéutico tiene que cubrir, por ello, no sólo las necesidades del menor que se va, sino también las de los familiares que se quedan. De los padres, hermanos y, posiblemente, de los abuelos, que a menudo son quienes más tratan con los niños. Para el paciente llega la muerte. Para el resto, la vida tiene que continuar.

Despedirse sin dolor

Los niños necesitan saber qué les pasa y a qué se enfrentan; pero no es lo mismo la información que demanda y debe darse a un chiquillo de 4 años que a otro de 10 ó 14. Padres y hermanos también tienen que ir preparándose para el fatal desenlace, pero han de poder despedirse de su allegado de una manera sana, sin causarle más dolor ni dañándose ellos mismos. La atención al niño moribundo ha de contemplar, según los expertos, formación para los pediatras y un servicio especial que no se limite a los últimos días de la vida, sino que comience en el momento mismo en que se diagnostica la gravedad de la enfermedad, tenga o no curación.

Los profesionales de Cuidados Paliativos quieren que la mayoría de los niños fallezca en su casa, rodeado de los suyos, y no en la fría habitación de un hospital. La puesta en marcha de una atención así, explica Rocafort, sería para las arcas públicas incluso «más barato» que seguir prestando el servicio actual. «Vivimos tiempos de crisis, pero no tendría sentido hacer una ley para luego dejar sin cubrir las necesidades detectadas», reflexiona el experto. Miles de niños y sus familias están esperándola.

LOS NIÑOS ANTE LA MUERTE

Las necesidades físicas y psicológicas de un niño no son las mismas cuando se tienen 5 años y se ve al padre como un héroe, que cuando se es adolescente y uno se cree inmortal. Un documento de la asociación profesional Secpal, 'Guía clínica de Cuidados Paliativos', analiza el proceso de la muerte a lo largo de la infancia.

18 meses
Mientras son bebés
Dónde está mamá. Los bebés no comprenden qué es la enfermedad. Simplemente responden al dolor y el malestar físico que les produce la falta de su madre, más aún que la patología. Hasta los 18 meses de vida, la separación materna y la presencia de extraños en su habitación de hospital centran sus temores y amenazas. Al no tener lenguaje carecen también del concepto de muerte, que la viven como el temor a una ruptura.

5 años
Los más pequeños
Es sólo un sueño. A partir de los 18 meses y hasta los 5 años, el concepto de tiempo se asocia a eventos concretos. El niño comienza a diferenciar entre ayer, hoy y mañana, pero no entiende la idea de futuro. La muerte se asocia al sueño, la inmovilidad y la ausencia. Vida y muerte son indisociables de la presencia y la ausencia. Por ello, la muerte, como la ausencia, se liga a la posibilidad de regreso.

9 años
La infancia
Miedo al daño físico. En la etapa escolar, a partir de los 5 años, los niños comienzan a exhibir curiosidad y conocimientos sobre la muerte, la religión, las relaciones sociales y el arte. Son como pequeños científicos que se interesan por aspectos concretos, los mecanismos de las cosas, las leyes que lo regulan. Para el niño enfermo, a esta edad, el hospital es también una ruptura con los amigos y el colegio. Ve amenazada su seguridad. Tiene miedo a la mutilación, a que los fármacos dañen su cuerpo. El concepto de muerte comienza a formarse.

10 años
Hacia la preadolescencia
Mueren los padres. La muerte comienza a verse como algo irreversible a partir de los 9 ó 10 años. Aparece el temor, sobre todo, al fallecimiento de los padres. Ven la muerte como un accidente: súbita, violenta y brutal. La idea de una mortalidad necesaria depende «de una correcta integración de la sexualidad y del control de la idea de reproducción». La muerte aparece como una ley del orden biológico, relacionada con la vejez

15 años
La adolescencia
La inmortalidad. El funcionamiento cognitivo comienza a ser formal y lógico en la preadolescencia. La enfermedad se vive con amargura e ira debido al aislamiento que le acompaña y las limitaciones que impone. El temor a perder el control sobre las funciones corporales y la vergüenza por ser diferente a los demás de su edad se acentúan. La noción más difícil de integrar es el carácter universal de la muerte, que no perdona a nadie, ni a los niños. Los adolescentes, sin embargo, actúan bajo la premisa de la inmortalidad. La muerte es cosa de otros.

El menor ha de morir en su casa, libre de todo dolor, y rodeado de su familia; no en la fría habitación de un hospital.