Copiado de la revista XL Semanal:
SUPERVIVIENTES NATOS
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| LUIS DAVILLA |
| Un adulto respira 12 veces por minuto; un bebé 60. Los prematuros no tienen protección contra los radicales libres del oxígeno. Respiradores especiales les ayudan. Sin él, Ethan no podría sobrevivir. |
Se llaman Antonio, Dani, Ethan... Nacieron con po- co más de 400 gramos y hace diez años su supervivencia habría sido casi imposible. Entramos en uno de los centros pioneros en España, la Uci de Neonatos del Hospital de la paz, de madrid. En sus pasillos padres, hijos y médicos viven cada día una historia de lucha y esperanza.
Para un prematuro, cada nuevo gramo es un poco más de vida. El 31 de diciembre, Antonio llegó al kilo y sus padres brindaron con champán junto a la incubadora. La Nochevieja lo merecía. Cuando nació, con 24 semanas y 475 gramos, nadie contaba con celebrar muchos cumpleaños. Fue un parto gemelar, pero su hermano Gonzalo, con 510 gramos, falleció tres días más tarde por una insuficiencia respiratoria. Antonio, como todos los prematuros, adelgazó al nacer y llegó hasta los dramáticos 400 gramos. A un bebé en sus condiciones se lo considera en el límite de la viabilidad y hace una década su supervivencia habría sido casi imposible. Sin embargo, después de cuatro meses en la UCI de neonatos del hospital La Paz las perspectivas son muy distintas. Ha pasado por varias operaciones, pero no ha tenido hemorragia cerebral y su aspecto es lo más parecido al de un bebé a término: pesa casi tres kilos, ha dejado la incubadora y los papás cuentan los días para llevárselo a casa, a su habitación azul, aunque sea con el oxígeno a cuestas.
De cada 100 niños que nacen en España, diez son prematuros y dos muy prematuros. Esta cifra se ha incrementado un 13 por ciento en los últimos tres años y las causas, según los especialistas, tienen mucho que ver con la situación que viven las españolas en edad fértil: el retraso en el primer embarazo (la media son 33 años), la falta de reposo durante la gestación, el estrés, las dietas descontroladas y, sobre todo, la necesidad de usar técnicas de reproducción asistida y fecundación in vitro han aumentado los riesgos, a la vez que la neonatología avanza a pasos agigantados. «Antes, cuando nacía un niño con 800 gramos, se decía `si va para adelante, bien, y si no, angelitos al cielo´ –explica el doctor Jesús Pérez Rodríguez, director de la UCI neonatal–. Cuando se abrió La Paz, en el año 65, se morían 38 de cada mil; ahora ocho. Pero en aquella época sólo se contabilizaban los niños que nacían con más de mil gramos y ahora entran en la estadística todos los que nacen vivos. Los avances son espectaculares, aunque no podemos dar un mensaje triunfalista porque, a pesar de que se ha mejorado mucho, sigue habiendo secuelas y hay que trabajar en prevención.»
El aspecto físico de los bebés prematuros no tiene nada que ver con las expectativas de una madre primeriza. Tienen la cabeza grande y desproporcionada, la piel es muy fina, se transparentan las venas superficiales, la masa muscular es pobre y los genitales están poco desarrollados. Todos los padres sufren un
shock inicial la primera vez que ven a sus hijos, pero es fundamental que lo superen porque tan importante para el prematuro es el tratamiento médico como su soporte emocional. Los médicos lo saben y ése es el motivo por el que hoy la mayoría de las unidades de cuidados intensivos están abiertas a los padres, que pasan horas susurrando y acariciando a sus hijos dentro de las incubadoras.
Noa Suskind es belga y espera con impaciencia el momento del día en que le permitan coger en brazos a su bebé. Ethan sólo tiene seis semanas y, aunque ha ganado algo de peso, le está costando mucho salir adelante. Ha tenido infecciones, depende del respirador y necesita transfusiones de sangre para combatir la anemia. Impresiona la cantidad de sondas y monitores que invaden su pequeño cuerpo. Está entubado. Una onda nasogástrica lo alimenta con la leche de su madre. Los monitores cardiorrespiratorios controlan sus signos vitales. La frecuencia cardiaca está en 155, pero es lo normal. Su corazón late más rápido que el de un adulto, en parte, porque los bebés están creciendo y necesitan que les llegue más oxígeno a los tejidos, pero también porque el corazón de un niño es muy pequeño y para bombear más sangre tiene que contraerse más veces. En la incubadora, Ethan es la viva imagen de la fragilidad. Da la sensación de que podría romperse con tocarlo, pero las enfermeras lo sacan con delicadeza, y sin miedo, para que su madre se lo lleve al pecho y lo coja con ternura, no para mamar, sino para tenerlo un poco más cerca. A este contacto madre-hijo se lo conoce como método canguro y su eficacia se descubrió por casualidad, ante la falta de incubadoras de un hospital colombiano. Gracias a este experimento se comprobó que los prematuros que están piel con piel no sólo engordan antes, sino que maduran más rápido desde el punto de vista neurológico. Cuando recuperan el olor, el latido y el calor de la madre, los bebés se sienten más cerca del útero, su particular paraíso perdido, y las madres, un poco más útiles, lo que también es importante para su propia recuperación psicológica.
Tanto Noa como María Luisa, la madre de Antonio, coinciden todos los días en la sala de lactancia y allí comparten sus penas y alegrías. «Antonio es mi modelo –dice Noa–, cuando veo lo bien que está, sé que Ethan también lo va a conseguir.» Al nacer, los prematuros no han llegado a adquirir el instinto de succionar, pero el mejor alimento para ellos es la leche materna y la mayoría la ingiere gota a gota a través de una sonda nasogástrica. «Cuando nació Antonio, mi glándula mamaria todavía no estaba preparada para la lactancia, pero me estimulé con un sacaleches hasta que lo conseguí porque era lo único que podía hacer por él –explica María Luisa–. De hecho, me sobreestimulé tanto que ahora me sobra y me he hecho donante.» En España sólo hay dos bancos de leche materna, uno recién inaugurado en el hospital Doce de Octubre de Madrid y otro en la Fundación Banco de Sangre y Tejidos, de las Islas Baleares. María Luisa tiene la suerte de haber conseguido amamantar a Antonio después de muchos meses. Las primeras veces que un prematuro intenta mamar debe haber siempre una enfermera delante porque es fácil que se ahogue. «En un niño a término, el instinto es innato– explica la supervisora del servicio, María Jesús Pascau– pero los prematuros aún no lo han adquirido y no son capaces de coordinar succión y deglución. Nadie les ha explicado que respirar es necesario y, cuando succionan, se atragantan porque dejan de respirar. Es algo que tienen que aprender por sí mismos y los padres han de ser pacientes.»
El papel de las enfermeras es fundamental en una UCI para neonatos. Están acostumbradas a lidiar con todo tipo de situaciones dramáticas, aunque reconocen que es emocionalmente difícil trabajar con estos niños. «No es lo habitual –añade María Jesús– pero recientemente una enfermera pidió que se la cambiara de servicio porque no podía soportarlo psicológicamente.» Ellas son las que tratan con los padres y las que procuran los cuidados necesarios a los niños, cambiándolos de posición para que sufran lo menos posible y procurando que se respete su descanso. En los últimos años se ha avanzado mucho en el confort del prematuro. «Antes, como no existían los modernos nidos, los envolvíamos con toallas para que se sintieran protegidos –explica la enfermera–. Los chupetes normales eran demasiado grandes para sus bocas, así que fabricábamos otros con la tetina de un biberón y, en vez de pañales, se usaban compresas y gasas. Ahora hay tantos prematuros que las casas comerciales te ofrecen de todo.» Y es que el confort también es terapéutico para estos niños. En el hospital La Fe, de Valencia, se aplica musicoterapia en las incubadoras. Los bebés escuchan a Mozart, Brahms o Vivaldi en tres sesiones diarias de media hora y a un volumen casi inaudible para los adultos, porque se ha demostrado que su frecuencia cardiaca se relaja.
Mientras entrevistamos a Noa surge una emergencia y un niño debe ser operado. El hospital infantil La Paz cuenta con quirófanos especiales, pero deciden practicar la cirugía en la misma UCI y piden a todos los adultos que no forman parte del personal que se retiren. Se ponen mamparas, acuden las enfermeras de quirófano y los padres de los prematuros se miran acongojados, aunque sea una práctica que entra dentro de la normalidad de este servicio. «Se opera en Cuidados Intensivos cuando el traslado al quirófano supone un enorme riesgo –explica el doctor Quero, catedrático de pediatría y Jefe del Servicio de Neonatología–. Un adulto puede estar esperando en el quirófano con su sábana a una temperatura menor a su cuerpo y no pasa nada, pero para un niño es una enorme agresión. Nuestros neonatos están trabajando al tope de sus reservas. A mí me ponen al frío y produzco calor, a un niño lo ponen al frío y su temperatura baja a los 33 grados. Esa agresión supone para él un riesgo terrible, igual que caminar con su incubadora y subirlo en un ascensor. El niño lo está percibiendo todo: la medicación, los respiradores, el movimiento... y hay circunstancias en que los propios cirujanos infantiles buscan reducir las agresiones.»
La mayoría de los prematuros suele necesitar varias operaciones después de nacer para lidiar con los colapsos de un cuerpo inmaduro. Cuando Antonio pesaba 700 gramos lo operaron del ductus arterioso, un conducto que conecta la vena pulmonar con la aorta. En los niños a término este conducto está cerrado, pero en los prematuros suele quedar abierto. «Le pusieron una grapa –explica la madre–. A ti te da miedo, pero ellos hacen estas operaciones como churros.» Un mes más tarde le dieron láser en los ojos porque los capilares no estaban lo bastante maduros y necesitaba fijar su retina. A Ethan también lo tuvieron que operar porque tenía los intestinos obstruidos. Pero las cirugías más sofisticadas que se practican actualmente en La Paz son las de corazón. No podemos olvidar que el corazón de un prematuro mide lo mismo que una onza de chocolate, todo el instrumental se miniaturiza y requiere, todavía, más precisión. El equipo de cirugía cardiovascular, que dirige el doctor Fernando Villagrá, y el de cardiología pediátrica, dirigido por Federico Gutiérrez-Larraya, son punteros a nivel internacional en la intervención de cardiopatías congénitas a recién nacidos. «Aquí se practican muchos trasplantes y cirugías a corazón abierto con circulación extracorpórea –afirma el doctor Quero-. Es decir, intervenciones donde hay que hacer que la sangre se oxigene en unas máquinas y circule fuera del cuerpo. Durante unas horas se prescinde del corazón y los pulmones del niño, y la sangre se bombea artificialmente para que llegue a su cerebro.»
En el terreno de los prematuros, la ciencia nos da motivos para la esperanza. El 80 por ciento de los nacidos antes de tiempo no tienen ningún tipo de problema y crecen como cualquier otro niño, pero, a pesar de los éxitos médicos, no podemos olvidar que un 20 por ciento presenta secuelas, y la mitad de ellos, graves. Ceguera, sordera, parálisis cerebral, dificultades para andar y alteraciones en el comportamiento son algunos de los problemas que pueden acarrear aquellos que se anticipan al momento de su nacimiento. Según el doctor Quero, «las secuelas más evidentes son los déficits motores, algunas deficiencias neurosensoriales, las pérdidas auditivas o los déficits de visión. También suelen presentar dificultades en el aprendizaje, en el lenguaje, en matemáticas o en resolución de conflictos. Hay otras secuelas menos evidentes, y es que cuando llegan a la edad adulta muestran problemas en la capacidad de relación o para formar pareja, aunque son temas que todavía se están investigando».
El seguimiento pediátrico, neurológico y psicológico hasta, al menos, los tres años de vida y la aplicación temprana de terapias de estimulación son medidas que pueden ayudar a reducir las probabilidades de que estos menores sufran deficiencias. La mejor opción es acudir a los Centros de Atención Temprana, donde hay psicólogos, fisioterapeutas y logopedas especializados en tratar con prematuros. Pero a veces estos centros públicos tienen lista de espera de varios meses, un tiempo muy valioso que los niños no pueden perder.
«De momento no le he dedicado mucho tiempo a ese tema –dice María Luisa–, porque la supervivencia era lo primordial, pero ahora que veo más cercana la vuelta a casa ya he empezado a informarme.» Por culpa de un constipado se ha retrasado un poco más la salida de Antonio del hospital. En su casa lo espera la habitación pintada de azul, la cenefa de ovejitas, la ropa nueva, la bañera... «¡aunque todavía nos faltan las cortinas!». Mientras tanto, Noa hace todo lo posible para que Ethan esté fuerte: «Me pongo su manta en mi piel durante varias horas para que al menos en la incubadora tenga el olor de su madre y sepa que no está solo».
Isabel Navarro
Y hablando de inocentes: 
